大事記


協會大事記:
民國80年 (1991)
80年3月17日於台北市中山堂舉行中華民國思樂醫之友協會成立大會。
由一群罹患全身性紅斑性狼瘡(思樂醫)之病友基於共識所組成。
80年3月發行 思樂醫之友季刊『創刊號』。
80年向立法院厚生會、行政院內政部、行政院稅生署及勞工保險局發文遞交陳情書,促請勞保局對全身性紅斑狼瘡(簡稱SLE)病患,「以加保生效前發生之事故」為由拒絕給付醫療費一事重新考量。
80年10月20~22日澎湖義診與衛教講座,與氣喘協會籌劃。並感謝台北榮總過敏免疫風濕科王世叡主任、林孝義主治醫師與兩位總醫師李信興、李振威等於百忙之中抽空幫忙並熱心參與。

民國81 (1992)
81年更改協會會徽
81年7月4日出發赴金門地區義診活動共5天,受惠民眾約八百人。

民國82年 (1993)
82年3月4日假立法院厚生會舉行「我們也要生存,我們的保障在哪裡?」記者招待會,促成勞保帶病投保條例的放寬。
82年協會的醫藥問答加入新資料再版。

民國83年 (1994)
83年5月15日成立高雄辦事處,推動南部會務及推展衛教。

民國84年 (1995)
84年1月底完成會員代表選舉,共選出會員代表73位。協會改制由各地會員推選出會員代表,代表各區會員行使對協會各項事務之表決權。 
84年3月1日全民健保開辦,依全民健康保險醫療辦法,第十條:紅斑性狼瘡被列為「重大傷病」,就醫時可免負擔醫療費用之部分負擔。

民國88年 (1999)
88年度獲得聯合勸募資助社工一名,協助會務發展。

民國89年 (2000)
89年在蕃薯藤站內成立協會的網站,善用網路無遠弗屆的特點,服務各地區的SLE病友。
89年5月21~26日應中國大陸之邀,組團參加亞洲地區風濕醫學年會,並與當地及香港的病友會舉行聯誼會。
89年10月10日應中華民國風濕病醫學會之邀,參與學會為配合全球國際關節炎日學所舉辦中華民國首屆『關節炎日』

民國90年 (2001)
90年假立法院召開 「生命無價-請尊重全身性紅斑性狼瘡病患的生存權 記者會」

民國92年 (2003)
92年4月協會與風濕病基金會、台灣免疫風濕疾病關懷協會、中華民國免疫學會、中華民國風濕學會共同發起「紅斑性狼瘡關懷月」活動,引起廣大的迴響。
92年4月15~27日「SLE也可以有美麗人生」系列活動之一,接受「中廣」、「佳音」、「教育」、「飛碟」等電台訪問。

民國94年 (2005)
94年10月31日,法人登記聲請「社團法人中華民國思樂醫之友協會」。

民國95年(2006)
95年拜訪各大醫院,關注紅斑性狼瘡病患急性發作就醫流程。

民國96年(2007)
96年協會志工們走入校園,透過演講使學子們學習生命教育,建立友善社會。

民國98年 (2009)
98年1月起至今,辦理各式活動與成長課程,觸及飲食、運動、自我概念等,提供多面向服務。
98年7月22日與癒心鄉心理諮商中心簽訂合作備忘錄。
98年12月發起聯署健保給付Bosentan 治療次發性肺動脈高壓。

民國99年(2010)
99年整理協會服務經驗,編寫「紅斑性狼瘡用藥安全手冊」。
99年4月16日建立協會臉書專頁。

民國102年(2013)
102年整理協會服務經驗,編寫「紅斑性狼瘡疾病適應指引」。

民國103年(2014)
103年集結病友故事,編寫「彩蝶飛」故事書。

民國105年 (2016)
105年5月14日香港風濕病基金會來台訪問交流。
105年7月2日參與臺灣病友聯盟成立。

民國106年(2017)
106年6月建立協會推特帳號,與國際互動。

民國109年 (2020)
109年6月13日首度辦理「臉書線上直播醫學講座」。
109年至今,協會推派代表開始參與臺灣病友聯盟「『健保署共同擬定會議』會前會」。
109年與類風濕性關節炎之友協會合作,互相開放活動名額給對方參加。

民國110年(2021)
110年3月24日協會的Podcast「思樂醫人生相談室」上線服務,由聯合勸募贊助,透過病友的分享讓大眾能更加的認識SLE。


民國112年 (2023)
112年9月28日協會新網站正式上線