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關於協會
台北榮總蝴蝶俱樂部
中華民國思樂醫之友協會的前身。
民國七十五年四月,一群經常徘徊於台北榮總門診、急診和病房的狼瘡患者,在歷經困惑、苦痛的歷鍊後,發揮「天助自助」的精神,以「推己及人」的襟懷,成立了「台北榮總蝴蝶俱樂部」。 宗旨是相互扶持,坦然面對疾病。
協會成立:
民國八十年三月,台北榮總蝴蝶俱樂部捐出所有資源,與全國各地病友共同組成「中華民國思樂醫之友協會」。會址設於台北榮總。
會員快速成長,於民國八十三年,成立高雄辦事處,推動南部會務,推展衛生教育。
協會簡介:
民國八十年三月十七日於台北市正式成立。
由一群罹患全身性紅斑性狼瘡(思樂醫)之病友基於共識所組成。
民國八十三年,成立高雄辦事處,推動南部會務。
主要宗旨:
1.促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵,坦然面對疾病,共為美麗的明天而努力。
2.提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道,期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美,
以貫徹醫療效果。
3.藉由會刊報導,知識傳播,喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。
4.推動對思樂醫病友的衛生教育,增進醫療效果,發揮互助精神,促進社會。
服務項目:
1.定期出版「思樂醫之友」寄刊及不定期編篆衛教資料、醫療新知。
2.定期舉辦聚會,包括醫學講座及衛教座談、醫藥問答等。
3.醫院訪視、透過關懷、支持,以協助病友早日恢復健康。
4.舉辦聯誼活動,藉活動增進病友及家屬間彼此之構通、分享生活經驗與心得。
協會組織系統表
 

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